教育,教育,密集的訓練,加上生活化的ABA

當然,我並不是因為我讀到博士畢業就說受教育有用,而是,針對這樣的小孩,我們要有成為一位【很厲害】的【教育專家】的自覺。

以目前的治療方式來說,行為療法還是最能看出成效的,而什麼是行為療法?簡單的說,就是,教育,教育,密集的訓練,加上生活化的ABA,以不間斷的訓練,讓孩子具備【面對世界】的能力。

而最重要的治療師就是孩子的家長!

要怎樣成為教育與行為專家呢?
1.讀書--以下將分享我們篩選後的書單 (參閱:衝出自閉症必看的參考書)
2.學習--讓自己具備書本知識的專業能力、以及教學能力  (參閱:分享:解讀瑾心老師教學的三個基本要素-1)
3.討論--與家人以及專業人士討論 (加入網路上的FB粉絲團,搜尋ASD就有很多了~推薦:幼稚園小學ASD家長及助人者社團(含醫師診斷疑似ASD) )
4.規劃--從孩子發現有ASD到目標衝出ASD的時程,以時間表訂定進度,並隨時檢核孩子的能力   (參閱:「丹佛兒童發展量表」- [自動]與[手動]的差異成長的腳步沒有捷徑-瑾心【生命的執著】架構圖)
5.無盡的耐心--為了孩子,把所有的耐心拿出來,壓抑情緒,維持家庭和諧,共同努力。
6.隨時隨地的生活化ABA教學

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家長來信討論紀錄:
網路上有一篇 <回家後,媽媽最好不要扮演老師的角色-蔡文哲醫師> 的文章,當然每個專業的角度不一樣,這部分不做評論。我以教育者的角度來分析,父母應該還是最重要的【治療師】,譬如一篇很久很久之前的研究論文(之後再補上論文資料的LINK...)指出:比較一群在機構以及一群由門診診療復健的自閉症兒童,後來發現竟然門診復健的小孩成長幅度較高,這樣是否表示機構的療癒效果不好?!但是仔細分析後發現,真正的原因是父母陪同訓練與教學,與父母相處的時間多的孩子,其能力增加的程度顯著高於全部時間待在機構的小孩。

因此,以我們打拼的經驗分享,重點應該在於:父母要自行增加教育與指導孩子的能力。

如同砍樹,斧頭磨利才能有效地砍樹,如果斧頭不夠利,除了徒勞無功外,若造成如那篇文章中孩子對於學習反感和抗拒,最後以「我喜歡看他很快樂!」這樣的方式自我安慰,孩子未來的融入與療癒成效,可想而知。

(以上討論內容並無針對醫師或特定個人,特此補充)

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2016/02補充:
(先敘明,個人相當尊重花媽,並感恩她對AS、ASD族群的付出,在我們一開始龐然無助時,許多網路的資源與訊息,都是從她組織的FB社團得知...真的幫助很多人。)

最近與花媽在FB對話,以花媽的觀點,她認為"訓練"這個詞,用在孩子身上,有些太重。

花媽:說真的我覺得因為是"人",所以需要從"情緒"著手,這很重要~~ 理解情緒,建立信任才能長久~~"訓練"? 請思考一下這兩個字~~
花媽:我認識幾個中重度有苦難言的孩子。 他們會文字溝通後,打出"我是重度自閉,不是重度智障"的文字, 請再多多思考一下, 問題的核心是什麼~~
情緒是處理的第一線。接下來先看到他們的能力,孩子會哭會討愛都是能力~~ 都可以用這些優勢發展出更大的可能~~
花媽:我要表達的是,我認識的這幾個父母,他們絕對也構成"專家要件" 自己是治療師或是為了孩子而拿到特教碩士博士學位。但我聽他們訴說孩子成長的經驗,他們跟隨諸多學習之後。還是要選取對自己孩子有效的方法。我聽最多的是""後悔跟孩子變成師生關係~~~ 您參考看看。

我:100個ASD孩子有100種相處方法,如您說的,選取對自己孩子有效的方法,才是父母應該做的,這也是我們能在社團中跟許多家長們彼此學習取經的。

以下反思花媽的建議:很多家長"後悔跟孩子變成師生關係",就如前面分享的文章一樣。
我相信,每個人都有自己的個性、能力與態度,而孩子也是;或許對我孩子有用的,對你沒有用,這是很常遇到的,也是ASD孩子的特性。但是在這些琳瑯滿目,各種救孩子的經驗與療法裡,我想分享的是:

身為一個父母,或許可先評估一下自己是哪一種人格特質與個性,去篩選救孩子的方式。若不是像瑾心老師那種自己很努力也很強勢的個性,或是像我們這種死不認輸死不認命的頑固,要能執行ABA+DTT這套,是真的很辛苦很累很頭痛很想放棄的。

也因此,目前的我不在乎和孩子變成師生關係 (因為我覺得生活化教學有效,應該也算有趣吧......^_^),對於以"訓練日誌"的角度來救我自己的ASD小孩,就請先把我當成是春秋時期的宋國野人,向各位報告冬天曬太陽的滋味吧~


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延伸資料1:瑾心老師電子書-《原來 醒 是一個選擇》(圖文版權均屬瑾心老師)
延伸資料2:自閉症可以「痊癒」嗎?我是相信 Dr.格連杜曼(Glen Doman)說的說法:痊癒就是看不出來有障礙!(不管他原先的能力有多差!)--格連杜曼的相關概念請看:寶寶是閱讀的天才,寶寶是運動的天才...等書


(圖片引自:http://shx.rmlt.com.cn/2014/0319/246296.shtml)

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