【最有幫助也最難的事-1】 怎麼善用"家中長輩",一起幫助ASD小孩?

我們都希望自己的小孩子是很特別的,但沒想要"這麼特別"。

早療的磨難,很容易毀掉一個家庭,終究是為了孩子好,可是意見的不和容易成為導火線,結果累積多年的情感,為愛而生的婚姻在一夕之間瓦解、潰散。

就如同有研究論文說的:四分之ㄧ的自閉症父母有離婚的念頭(倪志琳,1995)、隨著自閉症兒童進入青春期和成年,父母的離婚風險大於年幼自閉兒的父母(University of Wisconsin-Madison,2010)。

在這當中,家中長輩的觀念與投入,其實亦是最有幫助但也最有可能變成離婚導火線的原因。因此,讓長輩知道如何配合,並避免因為長輩的投入(或干涉、反對、冷嘲熱諷...等等),變成壓垮駱駝的稻草,是面對ASD的戰役,相當重要的一件事。

在這之前,我們必需尊重長輩無法理解現在小孩的狀況(病況),並開始著手規劃能"妥善運用"長輩的事。(PS:在醫院兒童發展評估的表單上,事實上就有紀載家中長輩以及親屬面對療育的態度以及配合程度)

有自閉兒的家庭,就像一艘即將下沉的船,但上面的人都不知道。因此需要有人做「決策」、做「長期規劃」、做「量身訂做的教案教材」,也要有人負責「接送」、「洗澡」、「三餐」...等等的瑣事。別讓你的腦袋與時間,因為瑣事就消耗殆盡(請參考:怎麼做的?為什麼你們家小孩進步這麼快?),讓家中有一個能「做決策」的人,無論是爸爸或媽媽,他的工作就是分析目前資源,做最有效益的分配,而其他人就是照做。

(寫到這裡,許多媽媽就會問,可是我老公不聽、而且他要上班、脾氣大、自以為是....,這個需要你第一個費心去思考,怎樣讓另一半成為解救孩子的助力。請參考:[最有幫助也最難的事]-2 怎麼善用"老公",一起幫助ASD小孩?

上述觀點,就如同經濟理論:
  1. 一個人A只能做一件事,無論難易。
  2. 另一個人B能做五件簡單的事。
這就像是菲傭笑說老闆連最簡單的洗米煮飯都不會,可是事實上,不是不會,而是效益投在這裡是相當不合適的。重點在於老闆會做菲傭完全不會的事!而我們父母就是要能和長輩做不一樣的事,彼此分工,才能幫助孩子衝出ASD。

好了,講回來:怎麼善用"家中長輩"?
1.長輩不會看書的,所以抓重點讓他知道:

  • (1)自閉症會不會好,這是先天,生理構造,多數基因來自男方而形成的引響。
  • (2)沒有藥醫。
  • (3)最近20年最成功的方式就是:早療+行為療法 or ABA
  • (4)只有7%的小孩子可以脫離自閉症的診斷。
  • (5)為了不讓孩子一輩子都無法與人相處,無法工作養活自己,3歲、6歲、8歲、13歲前的訓練是非常非常重要的。
  • (6)了解自閉症的患病率,讓他們知道,雖然沒有中樂透的命,但是遇到了就還是要擔阿。


2.懇切地請求長輩一起來「救」小孩。(而非放任他們在那邊說風涼話、怪天怪地、挑剔媳婦女婿...)

3.把這些成功經驗給他參考,並請照做。

4.給長輩震撼教育。(找一些「負增強」的資料,讓長輩知道,如果他們不好好配合,孩子就會變成....)(參考:給"順著孩子"的長輩及家長負增強案例整理

5.真真切切地懇求長輩,請配合現在家中做決策的人(無論是爸爸或媽媽),所有的課程與訓練請盡力配合,而非用"溺愛孫子"的態度,去反對,或是走長輩自己覺得"對"的路。

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以我們的經驗,要長輩具備「教育」的能力,其實是緣木求魚,就算是當過老師的長輩,對於自閉症這種需要全心、特別規劃、以行為主義為基礎的教學方式,一樣是很困難(教學理念請參考:別再人本主義了,科學證明ASD小孩要行為療法!)。所以,我們特地搬家到離長輩家很近的地方,盡量三餐、幼兒園及早療機構的接送,都請長輩負責,而每日除了密集的早療課程(請務必參考:早療環境與治療師篩選的心得分享),回家依照瑾心姐書中,幾歲幾月要達到的發展能力,自己製作教具,密集訓練(包含認知、體能、感覺統合)(請參考:分享訓練經驗:瑾心老師<生命的裝備>P66開始的名詞)。

PS:很多媽媽說:真希望我老公跟你一樣......
我想:請不要看表象,我也是人,我會生氣、難過,我們夫妻也會為了小孩吵架。是因為你不會善用妳老公和你自己的優勢,我們只是從我們過去的經驗裡找到可以幫小孩的,並且持續學習,你也可以!
如果沒有,那現在開始阿!你看蔡杰爸爸!很多IDEA我們都是跟他學習的!

PS:我老婆可以為了規劃小孩的教案,製作教具整夜不睡,你呢?願意一起來付出嗎?


2016/01補充:若長輩根本不願意,唱反調,不閱讀,怎麼辦?
事實上,我們也遭遇到這樣的困難,某一方的長輩只知道用溺愛的方式,認為這一切是因為父母給孩子壓力太大,才造成這些什麼自閉症、憂鬱症...等等。孩子其實沒有問題的,是父母太緊張、太相信一些有的沒的。如果你也遇到這樣的長輩,無法溝通也完全不願意配合,怎麼辦?我只能分享我們的經驗:
(1).ASD的診斷是醫生判斷的,就算百般不願意,不要再期待找到一位醫生跟你說,你的孩子不是。所以,長輩始終不承認孩子有ASD,就讓他們的念力去把孩子拉出ASD (前提是父母還是持續不斷的訓練孩子與療癒),不必再與他們說明或爭執。
(2).無須耗費時間再與他們溝通,在長輩與孩子之間,請恕我們無法孝順了。當兩者皆落水,我選孩子,對不起!
(3).減少孩子與這樣長輩相處的時間,尤其是問題行為尚未矯正前。甚至要找理由搬離開這樣長輩的周邊生活圈,孩子能力好不容易前進一步,但是被長輩往後拉三步,對於付出全部心力衝孩子能力的我們,是無與倫比的打擊!

我喜歡瑾心老師在她FB分享的一句話:「愛是,不求自己的益處。」

所以,認清現實,要有"雖千萬人吾亦往矣"、"為了孩子,我們心甘情願做壞人"......這樣的覺悟。

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參考文獻:


圖片引自:http://mombaby.tw/article12527.html

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