ASD父母的【火眼金睛】

眼神注視,是ASD孩子最缺乏的事。

目前科學也不完全知道為什麼?他們總是不喜愛看人家眼睛,或是會閃躲視線。有些文章說,可能是眼神注視時,大腦會有不舒服的感覺,所以ASD孩子不喜歡看人眼睛。也有AS的孩子現身說法:當看著人眼睛時,他們就無法思考...(資料來源:看我的眼睛Look Me in the Eye: My Life with Asperger’s)

相對ASD孩子,身為ASD父母倒是會練就一些能力,譬如作家蔡春豬就寫:他們家長最愛玩一個遊戲,當一個孩子走過面前,大概花五秒鐘端詳一下,就知道這孩子是不是自閉症。

想來真難過,這個能力幾乎是所有ASD家長,「被迫」訓練出來的......
你也是嗎?是的,如蔡春豬所寫,我是,我妻子也是。

在與ASD搏鬥兩年之後,我突然想通一件事,先姑且把剛剛蔡春豬寫的這個能力稱作「火眼金睛」吧!實際上,這能力應該也是有層次區分的。

一開始,被迫訓練的【第一層次】,是在於能否判別自己或是別人的孩子是或不是ASD,以及評估他們的能力,譬如:這個比較像AS、這個初始能力應該不錯、這個偏向中重度......。更多時候,常聽到有些能力很好的孩子,但是其實是有ASD傾向的,到了國小才被發現、被確診。其實,具有【第一層次】功力的家長應該可以很早就發現生活周邊有沒有這樣的孩子,或許可以提早建議他們進入相關早療、密集復健或ABA的課程。

接下來,發展到【第二層次】,在這個時候父母應該已經能了解並評估自己孩子的各項能力,也聽了不少講座、家長成長課。在這個層次的【火眼金睛】應該就要能有篩選課程,篩選介入與訓練方法的能力,並依據自己所理解,要去面對ASD的方式,選擇對自己孩子最有效的療育策略。

許多家長在這裡卡關,因為與自閉症相關玲瑯滿目的課程、講座、機構,每一個主題都好像能幫助到自己孩子。各種不同的療癒方式,如ABA、RDI、PRT、感覺統合、地板遊戲、社會性故事....等,都各有支持者。而每位孩子的狀況又不同,又有許多不同思維方式的名人,給予不同的建議,要操練體育活動?要給孩子耐心?要陪伴共同成長?要順著他,調整情緒?要給予負增強調整行為?要操作ABA+DTT的項目?

這時候的家長頭昏眼花,我們深深經歷過。
在我們這個層級的家長(面對ASD才兩年資歷...),沒有經歷過太多的。但是我們可以分享為何我們追著瑾心老師課程的心路歷程:(1).她告訴我們一個成功的經驗;(2).她介紹來自美國原版的ABA/VB+DTT課程;(3).她提供經科學期刊驗證後的證據;(4).她無私的奉獻,只是希望後續ASD孩子的家長們,能具備面對ASD的裝備與武器。(5).她的「愛」深深感動了我。
(請參考:瑾心老師電子書-《原來 醒 是一個選擇》)

還有一個,是我個人觀察,父母也容易卡關的地方,在於大家常用"特教思維"去看待孩子以及篩選課程,並給孩子可能並不適合他的訓練。瑾心老師書中特別提過:「特教,是因為不相信他能在同儕中獨立地教學相長。父母啊!自閉症介入教育不是為智障孩子所設計的特殊教育;為什麼家中充斥的是特教文化?」(自閉症兒童的社交裝備第一步~角色互換:如何說話、怎樣聽話。p128)

確實有些ASD孩子的智力不足,需要特別的文字學習、語言訓練,或是觸覺數學的教法,但瑾心老師文章裡提到美國CDC研究發現(1)只有38%的ASD小孩是屬於特殊教育、(2)有46%的孩子智商高於一般值。從這些數據看來,是否我們太容易把孩子當作他能力不足,而間接不相信他是能成長的呢?

當父母對療育有信心,發展到【第三層次】時的【火眼金睛】,就發揮最大的效用:這時候每一個與ASD孩子介入的課程,執行的正負增強,訓練與互動邏輯,以及如何應用在生活中各項行為科學操作實務。具有【第三層次火眼金睛】的父母都能一一拆解,都能調整難易度,都能試著為自己孩子量身訂做,都能抓到重點與強者家長討論。ASD孩子的每一個行為問題,都難逃法眼;每一個介入策略,都能整體規劃;更進一步,自己與家人對ASD孩子的每項訓練與互動,都能再次發現過去操作錯誤之處,並看得到之後要如何再調整,重新更精緻地幫助孩子解決學習的問題。

以上,是我被迫練功兩年的感想。

其實我還是不斷訓練自己的【火眼金睛】,但為什麼寫出這篇心得呢?我想分享的是,練就【火眼金睛】的目的,是能隨時回頭「看著」自己孩子,【第一層次】的能力要能時時評估他的成長(並紀錄)。【第二層次】是要選擇及討論教學法,進行整體規劃。(參考:【延伸分享】我理解的ASD攻略流程關卡以【家庭教育為核心】的ASD攻略衝出自閉症的重要時間點)【第三層次】就是要針對孩子不同的學習狀況篩選難易度,以及自行設計添購合適的教材教具(永遠比他的能力難一點點,參考:鷹架理論-分享準備訓練教材的方向)


在每個家庭,每個孩子都不一樣,只有父母練就神功,孩子才能雨露均霑。
甚至我開始幻想,「父母有的,孩子才會有」:如果我的【火眼金睛】功力夠高,那他的專注力與視覺掃描能力是否也會顯著改善呢?


至於訓練【火眼金睛】的秘訣呢?其實不難,跟孫悟空一樣被關七七四十九天,或是跟其他家長一樣多熬夜幾次,應該就可以逐步練成了。

(圖片來源:http://japan.people.com.cn/BIG5/n/2015/0716/c35468-27311841.html)



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補充視訊:
有的時候我們家長自己教,跟經過專業訓練的專業人士有什麼差異?我想下面的是視訊可以提供我們反思。

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