【小心地雷!PART-1】ASD家庭的人情冷暖~

人類最偉大的事就是可以用文字傳承經驗,特別是用血淚寫下的故事。
而我寫在這裡的經驗,就是不希望未來的ASD家庭再走過我們的痛。


如果教養ASD小孩可以不踩到【地雷】,而讓孩子順利長大,那麼才是我們父母真正能給的。相較去期待孩子未來能遇到"好老師"、"好同學",不如把這些決定權拿在自己手上,我是這麼想的。

會這樣想,也是因為有不愉快的經歷才有所體會。

以目前科學所知,ASD無法【痊癒】,因為不知道確切原因,也沒有藥。在我的觀點,衝出自閉症的意義不在於ASD能夠痊癒(因為他是腦殘阿~),而是透過我們父母默默的努力,讓ASD孩子能在一群正常孩子中,不被發現他的【過往病史】,而順利長大,進而有一份工作,能養活自己,甚至能有位伴侶一起共度人生。

因此,有幾件事情是要【一開始就想到的】,而且要從一而終,為了孩子未來的正常生活而鋪路。很遺憾地,在我們開始發現孩子ASD的時候,沒有人告訴我,所以也體會了許多ASD家庭會遇到的世間人情冷暖。

心痛過,回頭想想:其實,我們無法要求別人同理我們心裡的痛,就算自己多麼無語問蒼天,暗夜啜泣多少淚,這個世界不會因為我們的孩子被診斷ASD而停止轉動。

(以下個人觀點,僅供參考,每個家庭、每個人的個性,甚至孩子能力也不一,僅就我的心得,記下我踩的地雷)

地雷一:親戚朋友越少人知道孩子ASD的狀況越好!

為何這樣說呢?一開始孩子發現ASD的時候,一定會跟自己的家人或是朋友訴苦,或是尋求資源。當然,大家一定會古道熱腸地幫忙,也會想各種方式安慰。(如什麼...聽說愛因斯坦也是啦!柯文哲也是啦!XX名人也是啦~將來他們一定與眾不同的...或是,不會啦~媽媽放心啦,怎麼看都不像阿,不會社交帶去公園多跟小朋友玩就可以啦......我還聽過:這是上天的禮物,他們是"水晶"小孩....@$%&..........。我能說:恁爸可以不要嗎?)

隨著越來越認識ASD,你會發現,這是一個"非常有可能"要拚一輩子的事,然後,你會漸漸發現,身邊的親朋好友會逐漸離你遠去,除了因為你在追孩子早療的進度,減少與他們的相處時間,另外很重要的是,ASD不但摧殘孩子,也折磨父母的心,讓我們臉上連"友善"、"公式化"的社交笑容都無力揚起。而最最最心痛的,就如瑾心姐分享的:

"原以為是朋友的,
都在望子成龍望女成鳳的哲學下,
離開了我們。"

當你以為可以帶著自己孩子去和親戚朋友同年齡,或年齡相近的孩子們互動,你會看到他們客氣應對背後的臉孔;你會看到他們不自覺或是刻意地減少孩子與我們孩子的相處(這明明是最能夠救我們孩子的機會啊~);你會聽到原本姊妹淘懷孕前約說要去那裡去哪裡,結果你提出計畫卻屢屢被善意地拒絕;你會在身心俱疲想要有人幫忙照顧孩子的時候,卻找不到半個人;你會在幼兒園聽園長解釋為什麼孩子不太適合繼續待在這裡的各種理由;你會從那些"關心"你的朋友那邊聽到一些"聽說"可以治療ASD的方法,然後興沖沖地去,失望的回。

你會像我一樣,看著孩子的睡臉,想著是否現在開著車從山崖衝下去就能解決一切?

回過頭來想,那是因為我們以前不了解ASD,所以如果是我們朋友孩子有ASD,或許我們的對待方式就如現在他們看待我們一樣。那並不是醜惡,也非故意,這只是人性,易地而處,誰保證我們不會像他們那樣保護自己呢?

就如同我們教導ASD小孩一樣,"同理心"原來是這世界最困難的能力之一。

想通了,回顧這個地雷。
如果可以不踩到,那麼是否可以更順利用來"幫助"自己的孩子衝出ASD?最重要的是:還要記得提醒長輩與自己兄弟姊妹,有時候,風聲不是從我們嘴裡出去,而是長輩、兄弟姊妹在不經意的時候透露,最終紙包不住火。

操作方式如下:
1.用"發展遲緩",包裝ASD;用"大隻雞慢啼",包裝語言還沒衝出來;用"注意力不集中"包裝他們眼神飄來飄去;用"有一點過動、調皮"包裝他們尚未建立的服從性。

"自閉症"這三個字,在華人世界裡面,並不是一件好事。以後,這件事只有你知我知,醫生、復健師知道,當然還可以思考要不要讓長輩知道,如果他們是不能作為幫手、不能提供資源的,如果是我,現在的我會選擇不讓他們知道(只是某些部分已經來不及了....)。
==>如果長輩是可以幫忙的,可參考另外的心得分享:[最有幫助也最難的事]-1 怎麼善用"家中長輩",一起幫助ASD小孩?

2.默默地操作訓練課程,當孩子準備好的時候,就可以帶出去跟"不知道"我們孩子是ASD的朋友家裡面作客、互動,觀察我們孩子泛化與簡單社交互動的能力,回頭再規劃進度與課程繼續拚。

3.如果已經踩到了呢?痛過才知多痛。從現在起,不再尋求自己的親戚朋友能緩解我們的傷心與痛苦,不再怨天尤人,不再去想像朋友會讓他們的孩子跟我們ASD孩子一起玩。把希望放在未來結交新的朋友,新的生活圈,只要我們持續強力地復健與訓練,相信我們能夠再幫孩子創造新的互動交友世界。

4.加入ASD的家長團體,或是網路FACEBOOK社團,關於ASD的資訊與一起打拼的戰友從這裡來就已足夠。

我們必須先閱讀並理解足夠的知識,去規劃與面對未來4年密集的ABA,還有孩子3歲、6歲、13歲、20歲前的各項發展歷程(參考:重要時間點),把時間拿來衝孩子的積極復健 (我推薦瑾心老師的整套課程,並感恩她帶給我救贖之光,參考:誠惶誠恐地...班門弄斧),把生活正常化,ABA生活化。
==>我們希望我們的ASD孩子"像"正常人一點,那我們就要學會過"正常"的生活。(此處指:為了讓ASD孩子學習正常的相處,父母半刻意營造的家庭教育環境。)

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當我們走出那些夜夜垂淚、感嘆世間冷暖的日子,必須要鼓起勇氣用力去執行各項把孩子從ASD的深淵拉出來的"功課",去用"智慧"解決隨時可能發生在我們身邊、孩子未來求學過程的難題。當一一克服之時,孩子能力的增長才是撫平傷痛最好的藥

以上是我個人觀點,當然也是要看孩子語言是否出來,能力是否足夠與人相處,家家都有本難念的經而最重要的是:如果你的ASD孩子想要參考我們的訓練計畫,跟著瑾心老師的全套課程,跟著Dr. Lovaas的ABA+DTT,衝出自閉症的話,那麼才需要去及早閃避這些地雷。


註1:看了許多家庭以及ASD孩子,每個孩子都有其獨特性,這也是為何瑾心ABA/VB+DTT教學要量身訂做的緣故,因為每個家庭教養方式不同,孩子能力也不同。就我的觀點,雖然AS(亞斯伯格-Asperger syndrome)納入ASD(泛自閉症障礙-Autism spectrum disorders)的診斷,不過在教養方式更是差天差地。而我沒有教養AS的經驗,說真的,我甚至還羨慕目前孩子診斷是AS的家長,因為你要拚的路,應該比起我們短了許多。

參考:認識自閉症 / 亞斯伯格症候群。(台北市自閉兒社會福利基金會)


註2:本篇是當2016/02/24看到瑾心姐在FACEBOOK分享的經驗之後(請參考:https://www.facebook.com/denise.hsieh.75/posts/1163273963683138),我才深覺得應該要把之前的心得,整理整理分享出來。希望能維持我寫這個BLOG的初衷,幫到比我們孩子小齡的家長。


無論如何,重點應該放在孩子的未來,今天之前,不管多痛多難過,已經都過去了。




2016/02/25:補上瑾心老師針對這篇分享,寫下的部分文字:


無條件的愛最珍貴.自閉症 激發了人性中的愛,願, 愛永無止息的傳承.只希望下一代自閉症家庭的需要 比我們這一代更好;也更希望我們被燒成灰燼的痛, 成為別人生命的肥料...萬事都互相效益...願愛神的人得益處!更...
Autism Awakening Academy(AAA)中華民國自閉症覺醒教育協會貼上了 2016年2月24日
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